Frejamays brevkasse: Sansestærk familie i en neurotypisk verden – hvordan passer man på relationerne?

Kære Frejamay

Tak for din indsats for neurodivergente og for at sætte ord på de anderledes – og fantastiske – hjerner.

Jeg arbejder selv med børn med særlige behov, og alligevel er det først de senere år gået op for mig, at både mit barn og jeg måske har et lidt anderledes styresystem. Vi er sansestærke, opfanger mange signaler og reagerer stærkere på dem. Udadtil fungerer hverdagen fint, og der er ingen formelle indsatser. Men nedsmeltningerne sker oftest hjemme – og det har en pris.

Når omverdenen ikke ser det svære, kan det være svært at blive forstået. Det slider på relationer, og det gør ondt, når nogen trækker sig.

Hvordan finder man fællesskaber med ligesindede – og hvordan passer man på sine relationer, når ens barn (og måske en selv) har et anderledes styresystem, som ikke altid er synligt for andre?

Venlig hilsen
En mor med et særligt styresystem

Kære mor,

Først og fremmest: Du er ikke alene. Og det, du beskriver, er mega genkendeligt, jeg hører behovet og længslen mange steder, og mærker det i perioder også selv. Måske mærker jeg det som en konstant understrøm i virkeligheden, og af og til kommer den op til overfladen og fylder lidt mere.

Først til konkrete steder hvor man kan finde ligesindende:

1. Brug din egen stemme.

   Jo mere du selv sætter fokus på, jo nemmere bliver det for andre at finde dig. Det har jeg selv mærket tydeligt de seneste 3 år hvor der er sket skifte i min omgangskreds og hvor jeg har fået et dejligt netværk af skønne mødre og fædre der er/har været lige så pressede som jeg selv, og hvor jeg ikke skal forklare eller oversætte mig selv eller mine børn. Det giver en ro at vide at der findes (mange) andre som os. Nogle er jeg blevet tæt med, andre går jeg en tur med af og til, nogle sparrer jeg med, men vi hjælper på en eller anden måde allesammen hinanden på kryds og tværs.

2. Forældregrupper via foreninger
   Organisationer som fx lokale autisme- eller ADHD-foreninger har ofte netværksgrupper – også for forældre uden formel diagnose på barnet. Man må gerne komme, selvom man “bare” er undersøgende. Jeg har selv meldt mig ind i Gifted Children for at finde netværk og ligesindende, og her efterlyses tit legeaftaler eller gamer-venner eller veninder til voksne som trænger til nogen at tale med som forstår. Jeg har været medlem i 3-4 år snart, og selvom jeg ikke bruger gruppen så aktivt lige nu, så er det rart at vide at den er der.

3. Facebook- og onlinefællesskaber
   Mange starter online, fordi det føles mere trygt og fleksibelt, og fordi mange af os med børn i mistrivsel/skolevægring enten har svært ved at finde overskud til at møde fysisk op, eller har (som jeg) svært ved lige at få børnene passet. Langt de fleste af de venner, veninder og bekendte jeg har (også de langvarige venskaber over 10 år+) er mennesker jeg har mødt i diverse fællesskaber online. Jeg møder mange i hjemmeskolegrupper skolevægringsgrupper og interessebaserede grupper (grupper om planter eller kost eller faggrupper for lærere).

4. Lokale netværk via skole eller kommune
   Mange kommuner, skoler eller biblioteker har fælleskaber eller netværksmøder for ligesindede. Vi har brugt vores bibliotek meget, og jeg ved der har været lokale netværksmøder for højt begavede børn, jeg har bare ikke selv haft mulighed for at deltage endnu. Det er mit indtryk at der er flere og flere forældre rundt omkring i landet der tager initiativ til netværksmøder/forældremøder til især forældre til børn i mistrivsel eller langvarigt ufrivilligt skolefravær.

5. Aftenskoler, faglige netværk og oplæg
   Hold øje med foredrag om neurodivergens i dit lokalområde. De kan være en lavpraktisk måde at møde andre på – man ved, man deler et interessefelt. Jeg deltager selv - så vidt muligt - i familiepolitiske konferencer og andre områder der har min både faglige og personlige interesse. Her er jeg efterhånden kommet så meget at jeg kender en del mennesker som jeg kan spejle mig i eller bliver inspireret af. Det kræver et overskud, I know, men for mig er det et vigtigt og aktivt valg, fordi jeg ikke kan være den mor jeg gerne vil være hvis ikke også jeg bliver tanket op på voksen-kontoen med inspiration, viden og netværk. Jeg ved godt det ikke er et dybt venskab der måske ligger der, men det vender jeg lige tilbage til længere nede i teksten.

6. Gør-det-selv

   Den irriterende kategori: start noget selv. Jeg er lige dele irriteret over at jeg altid skal starte ting selv for at finde det jeg lever efter, og lige dele glad for at jeg har evnen til at starte ting op og få ting til at blive til noget. Jeg har for nyligt startet et spil-fællesskab for mine børn, hvor vi spiller Varulv-rollespillet lokalt her i Lyngby. 8 familier har meldt sig til, jeg kender kun få af dem i forvejen. Jeg håber at de spilledage vi har sammen med de andre familier åbner dørene for nye relationer og måske - med tiden - venskaber på kryds og tværs. I takt med at jeg begynder at forstå min egen neurodivergens bedre, så ser jeg også hvilke værdier og behov der er vigtige for mig tydligere i mine relationer og min søgen efter nye relationer.

Det er mine bedste bud.

Når det så er sagt, så er det ikke nemt, og man skal nogen gange mange relationer igennem før man finder nogen man værdimæssigt og interessemæssigt sender på samme frekvens med. Anbefaler i den forbindelse lige bogen Jonathan Livingston havmåge af Richard Bach. Det betyder ikke man skal være ens, men jeg har lært at der er nogle grundlæggende værdimæssige ting jeg simpelthen ikke længere går på kompromis med. Så hellere undvære end at slide sig selv for relationens skyld.

““You teach people how to treat you by what you allow, what you stop, and what you reinforce.” ”

— Tony Gaskins

Tanker om det med at det tærer på venskaberne

Jeg har altid selv været en der er “svær at rumme” for mange. Hold nu op hvor har jeg fået mange “velmenende råd” gennem hele mit liv om at “hvis du bare er på en hel anden måde end den du er, så bliver du et meget bedre menneske”. Da jeg var barn fyldte jeg ALT alt for lidt. Lille grå mus, genert, forkert, sagde ingenting, gemte mig. Så blev jeg på tværs, forkert, ikke genert, men for meget. Så grinede jeg grimt, fy for satan et grimt grin. Så tog jeg for meget plads. ALT for meget plads, så hvis jeg lige skruede lidt ned for mig selv så alle kunne være her, tak! Så var det helt forkert den måde jeg var menneske på. Så var mine børn forkerte da jeg fik dem. Så var jeg en forkert mor uanset hvad jeg gjorde. Så udtrykte jeg mig på en for hård måde. Så blev jeg for meget. Så var jeg pludselig meget bedre i gamle dage. Så var jeg bare så skinger. Og medieluder og linselus, ej at forglemme. Så var jeg for pyldret og en curlingmor, men samtidig også en alt for hård og ond mor. Du kan godt se hvor det bærer henad?

Den her rejse med at lære sin neurodivergens eller sansesensitive side at kende, det er også en rejse ind i sine relationer og ALLE de mange fortællinger man selv har skabt om sig selv i relation med andre, men også de fortællinger andre har skabt om en - både hensigtsmæssige og uhensigtsmæssige. Jeg kan huske en øvelse på min første coachuddannelse, hvor vi skulle forestille os at vi stod inde i et glasbur og blev placeret i buret midt på Strøget. Så bad vi 100 mennesker om at give deres mening om os inde i glasburet, og så skulle vi gætte hvor mange forskellige svar vi ville få ud af de 100 svar. 100 selvfølgelig.

Alt det folk synes og ikke synes om dig eller mig, det handler om dem. Det handler om deres verdenssyn, deres prisme de ser verden igennem, deres holdninger, opvækst, traumer, værdier og erfaringer. Ikke om dig. Det har taget mig så mange år at slippe behovet for at andre skal kunne lide mig eller os. Det behøver jeg ikke mere, men de skal behandle mig ordentligt, og også mine børn, ellers er det et pænt nej tak uanset hvor tætte vi er. Jeg vil 100% hellere vrages på at være den jeg er end at blive vraget i forsøget på at være noget eller nogen jeg aldrig helt har været. Ved godt det ikke er det du skriver om, men jeg kunne mærke det lige skulle med i den her kontekst om relationer, så måske handler den her passage mere om mig end om dig (indsæt selv tænkesmiley).

“You can’t build a lasting connection on a false foundation.”

— unknown

Jeg læste en artikel i Se og Hør i dag om et kærlighedsforhold der sluttede lidt brat, og hvor hende der fortalte om bruddet skrev at “det er underligt nok en lettelse, men måske er det gået op for mig at jeg ikke har mistet noget værdifuldt nu hvor vi har gjort det forbi”. Det kender jeg fra mig selv og mine brudte relationer. Jeg har haft en illusion om et venskab, men da jeg trådte lidt til side og så mere meta-agtigt på relationen fik jeg øje på tydelige ubalancer som jeg ikke har lyst til at leve videre i. Så hellere undvære. Det er ligesom en muskel der skal trænes. Jeg vil kunne være til stede med absolut hele mig i alle mine (i hvert fald nære) relationer. Intet mindre. Og det er min erfaring at det sagtens kan lade sig gøre, men der er meget der skal slippes før man lander der, og det kan være en smertefuld og hård omgang, men min erfaring er også at der står dybe og meningsfulde relationer på den anden side, og dét føles sundt og kærligt. Det betyder ikke at “de andre” er dumme eller forkerte, det betyder bare at magneterne peger i den forkerte retning, og det bliver aldrig rigtig godt.

Nogle relationer er simpelthen for dyre at have, ligesom nogle penge er for dyre at tjene.

At være forælder til et barn med et anderledes styresystem kan være en helt særlig balancegang. Mange oplever, at nedsmeltninger og overbelastninger primært sker hjemme, hvor trygheden gør, at reguleringen slipper, det kender du garanteret til hudløshed selv. For nogle betyder det, at venskaber tager skade, fordi vennerne ikke altid forstår, hvorfor man nogle gange må trække sig eller aflyse. Det kan føles ensomt og frustrerende, især når man samtidig har et behov for at spejle sig i andre, der forstår de udfordringer, man står med.

Jeg har selv mistet venskaber fordi “du aflyser bare og jeg ved ikke om du kommer eller ej”, men det er simpelthen et vilkår. Det er ikke fordi jeg ikke vil relationen, men fordi jeg har især et menneske i min husstand hvor et socialt batteri pludselig er fuldstændig afladet, og så er det eneste at gøre at trække “abort mission” kortet. Og hvis det er for meget for dig, ja så er det 100% fair, men så kan vi ikke have et venskab, for det kommer ikke til at ændre sig any time soon.

En måde at beskytte både sig selv og sine relationer på er at vælge, hvilke venner der får hele historien, og hvilke relationer der kan fungere på et lettere niveau, jeg er selv selektiv med hvad jeg deler med hvem og hvordan. Det kan også hjælpe at sætte tydelige rammer for sociale arrangementer og forklare situationen uden at undskylde – fx at nogle dage er mere krævende, og at det ikke er vennernes ansvar at løse det. Jeg siger f.eks tit nej for en sikkerheds skyld, fordi jeg af erfaring ved at det her alligevel bliver noget vi kommer til at aflyse.

Samtidig er det vigtigt at opsøge fællesskaber med ligesindede – andre forældre til børn med autisme eller ADHD, online-netværk for sansestærke voksne eller lokale grupper, som nævt i første del af bloggen, hvor man kan spejle sig uden at føle sig forkert, og hvor man ikke skal være på forkant med every god damn thing hele tiden, for det er også udmattende.

Det kan være hårdt at acceptere, at ikke alle relationer kan følge med, men kvalitet betyder ofte mere end kvantitet, i hvert fald i min verden. Hellere færre venskaber med gensidig forståelse og respekt, end mange, hvor man konstant må kompensere eller skjule sig selv. Ved at passe på sine egne grænser og prioritere både sit barns og sit eget velbefindende skaber man plads til relationer, der virkelig giver energi og spejling – og ikke bare slid på hjertet.

Og når alt det er sagt, så nyder jeg eksempelvis at have mine telefonsamtale-venskaber. Det er ikke-krævende relationer for mig, vi går ture og snakker en times tid og så kan vi begge være der for vores børn bagefter. Af og til finder vi tid til at mødes IRL, men der er ingen sure miner hvis der går 1 eller 3 år imellem de møder. Herligt! Der er relationer jeg kun har uden vores børn og relationer jeg kan have med, og det er okay at ingen relation kan det hele på en gang.

Jeg håber du kan bruge mine svar og tanker. Det er svært at finde ligesindede, især når man befinder sig i en minoritetsgruppe som falder udenfor normen, og hvor man lidt selv skal opfinde både den dybe tallerken og det varme vand, men umuligt er det i hvert fald ikke, vi skal bare bruge vores skæve hjerner lidt her også, og så have tålmodighed for det kan godt tage lidt tid.

De bedste hilser

Frejamay